Je m’appelle Gabin , je viens d’avoir 6 ans. Je vis à Saligny dans l’Yonne.
Depuis toujours je marche sur la pointe des pieds.Au début mon papa et ma maman pensaient que je le faisais exprès…mais très vite ils se sont rendu compte que c’était indépendant de ma volonté !
Nous sommes allés à Paris, après avoir eu plein d’examens (IRM cérébrale, IRM médullaire, ponction lombaire…) , le diagnostic est tombé : « Paraplégie spastique d’origine indéterminée » C’est un nom bien compliqué mais je peux tenter de vous expliquer.
La spasticité est un phénomène neuro-musculaire (suite à un AVC, à une paralysie cérébrale, sclérose en plaque etc…) qui définit une tendance d’un muscle à être anormalement contracté. C’est pourquoi je marche sur la pointe des pieds et que je n’ai pas d’équilibre. Je rencontre aussi beaucoup de difficultés à courir car mes pieds s’emmêlent. Je tombe très fréquemment. Mais rassurez-vous , cela ne m’empêche pas de faire le fou, je gère mes chutes !
Le problème est que les muscles sont plus forts que les os ou plutôt, les os grandissent plus vite que les muscles. De ce fait, la croissance est l’ennemie des enfants spastiques. En effet, les muscles spastiques tirent si forts sur les os (surtout dans les poussées de croissance) qu’ils arrivent à les déformer ! C’est pour cela que parfois j’ai mal dans mes jambes.
Un deuxième problème est également que les muscles, à force d’être souvent contractés, se rétractent, se raccourcissent et on ne peut plus tirer complètement sa jambe ou son pied ou son poignet etc…mais ce n’est pas mon cas pour le moment. Il faut donc, surtout durant la croissance, à tout pris lutter contre la spasticité.
Actuellement, ce qui est le plus souvent proposé en France, ce sont des injections de botox qui, en paralysant le muscle injecté, l’empêche de tirer. Moi, j’ai eu 1 fois ces injections, ça fait mal…mais le docteur n’a pas voulu recommencer, pourtant j’avais eu de superbes résultats !
Une autre façon extrêmement efficace de lutter contre la spasticité est d’apprendre à l’enfant à contrôler ses muscles, à les tendres et les détendre volontairement. Une méthode de kinésithérapie est très très efficace contre cela : c’est la méthode CME MEDEK (minimum ¾ d’heure par jour). On observe, après plusieurs mois d’exercices quotidiens, une diminution réelle de la spasticité. Malheureusement aucun médecin français ne souhaite s’intéresser pour le moment à cet effet bénéfique de la rééducation intensive. Ils préfèrent tous les injections de botox dont on ne sait pourtant pas si à terme, on ne va pas découvrir qu’elles sont néfastes pour la santé. De plus , elles n’ont un effet que de quelques mois (environ 4 à 5 mois maximum) et elles ne permettent pas un bon développement de la masse musculaire.
Ma maman a trouvé une intervention chirurgicale appelée RHIZOTOMIE DORSALE SELECTIVE, c’est une intervention visant à éliminer ou réduire fortement la spasticité. Elle se pratique aux USA ou en Allemagne, c’est pourquoi le coût est très important (environ 55 000 €) et non pris en charge par la sécurité sociale française.
C’est une opération très importante qui va me demander beaucoup de travail durant l’année qui va suivre (1h de rééducation par jour, tous les jours puis 5 à 6 jours par semaine), mais je suis motivé et mes parents aussi. La rééducation va également avoir un coût et nous ne savons pas encore si celle-ci pourra être prise en charge.
Aujourd’hui j’ai besoin de vous pour réaliser mon rêve… courir et pouvoir jouer au foot comme les copains.
Un monsieur de mon village, Sébastien, a décidé de m’aider. Son épouse, son papa ainsi qu’une amie de la famille ont été touchés par cette démarche et c’est tout naturellement que l’association “Le rêve de Gabin” est née.
